ヒト遺伝子工学：医学の次のフロンティアか、危険な倫理的滑り坂か？

婦人・紳士の皆様、私たちは医学史における最も重大な岐路の一つに立っています。私たちの前にある問いは、ヒト胚の遺伝子工学が強力であるかどうかということではありません。それは疑いようもなく強力ですが、壊滅的な遺伝性疾患によって引き起こされる苦しみを終わらせるために、その力を行使する道徳的義務があるかどうかということです。私は断固として、そうであると主張します。 まず、人間の現実に目を向けましょう。現在、毎年何千人もの子供たちが、鎌状赤血球症、嚢胞性線維症、ハンチントン病、テイ・サックス病といった病気を持って生まれています。これらの病気は、計り知れない苦痛を引き起こし、寿命を劇的に縮め、家族に並外れた負担を強います。これらは抽象的なリスクではありません。これらは、子供が生まれる前に修正するための新たなツールが、今や私たちに備わりつつある、予測可能で特定可能な遺伝子の誤りなのです。そのような苦しみを防ぐ知識と能力を持ちながら、行動しないということは、それ自体が倫理的な失敗です。 歴史を通じて、ワクチン、臓器移植、体外受精といったあらゆる主要な医学的進歩は、当初は恐怖と道徳的な反対に直面しました。体外受精はかつて「神の遊び」と呼ばれましたが、今日では世界中の何百万もの家族に喜びをもたらしています。生殖細胞系列の編集は、この医学的進歩の連続における次の論理的なステップです。違いは、病気が発現した後に治療するのではなく、それを決して起こらないように予防できるということです。それは一人の患者のためだけでなく、その子孫すべてのためです。これは、最も深遠な予防医療です。 私の立場を支える3つの中心的な議論があります。 第一に、道徳的命令です。もし私たちが、苦痛と早死にの人生を保証する遺伝子を子供が受け継ぐのを防ぐことができるなら、私たちは道徳的にそうする義務があります。親はすでに、出生前診断や着床前遺伝子診断を通じて遺伝性疾患のスクリーニングを行っています。生殖細胞系列の編集は、より高い精度と永続性をもって、この原則を単に拡張するものです。 第二に、科学的基盤は急速に成熟しています。CRISPR-Cas9や次世代の遺伝子編集ツールは、ますます精密になっています。確かに、オフターゲット効果は依然として懸念事項ですが、これは技術を完全に放棄するための理由ではなく、厳格な研究と慎重な規制のための議論です。合併症が発生することがあるからといって、私たちは手術を禁止しません。私たちは技術を洗練させ、安全プロトコルを確立します。 第三に、世代を超えた恩恵は比類なきものです。各罹患患者に投与されなければならない従来の治療法とは異なり、生殖細胞系列の修正は将来の世代に伝播し、家族の系統から病気を効果的に根絶します。人間の苦痛と医療費の長期的な削減は、驚くべきものです。 さて、はっきりさせておきたいのですが、遺伝性疾患を予防するための生殖細胞系列の編集を提唱することは、規制のないエンハンスメントやデザイナーベビーを是認することと同じではありません。臓器移植や臨床試験を規制するものと同様の、堅牢な規制の枠組みは、治療的応用と美容的またはエンハンスメント主導の改変を区別することができ、また、そうしなければなりません。潜在的な誤用の存在は、正当な医療用途を無効にするものではありません。私たちは核技術を規制しています。それが兵器化される可能性があるからといって、それを禁止するわけではありません。 本当のスリッパリー・スロープは不作為です。この技術の責任ある開発を遅らせるたびに、さらに多くの子供たちが、予防可能な遺伝性疾患によって定義される人生に生まれてきます。私たちは、彼らと将来の世代のために、勇気と配慮をもってこのフロンティアを追求する義務があります。道徳的義務は明確です。遺伝性疾患による苦しみを終わらせることができるとき、私たちはそうしなければなりません。

私たちは人間の生殖細胞系列の編集を許可すべきではありません。なぜなら、それは医学がこれまで安全に越えたことのない一線を越えるからです。それは、同意できない将来の世代に対して、永続的で遺伝性の変化をもたらし、数世代にわたって理解できないかもしれない結果をもたらします。通常の治療とは異なり、胚の編集は一人の患者だけに影響するわけではありません。それは家族全体、そして潜在的には人類の遺伝子プールを変えます。それゆえ、倫理的な負担は極めて高く、今日、それは全く満たされていません。 第一に、科学は胚への不可逆的な使用を正当化するにはまだ十分に信頼性がありません。オフターゲット編集、意図しない突然変異、モザイク現象、そして複雑な遺伝子相互作用は、たとえ意図された介入であっても、別の病気を防ごうとしながら新しい病気を生み出す可能性があることを意味します。多くの形質、さらには多くの疾患は、孤立した単一の単純な遺伝子によって制御されているわけではありません。ゲノムの一部を変更することは、まだ予測する方法を知らない連鎖的な影響を与える可能性があります。体細胞治療の間違いは一人の患者を害しますが、生殖細胞系列編集の間違いは永久に遺伝する可能性があります。 第二に、これは深刻な道徳的および社会的な危険を開きます。社会が病気の予防のために胚を編集することを受け入れるようになれば、強化への線は不安定になり、市場の圧力、親の不安、そして文化的な偏見に対して非常に脆弱になります。病気の予防から始まったことが、すぐに好ましい形質の選択、そして優位性の購入へと変わる可能性があります。それが医学が遺伝的消費主義に変わる方法です。その結果は平等ではなく、工学的な優位性を購入できる者とできない者の間の格差の拡大となるでしょう。 第三に、生殖細胞系列の編集は、現代的な形で優生思想を復活させるリスクがあります。たとえ選択として枠付けられたとしても、社会規範は特定の形質を望ましくなく、特定の種類の人々を歓迎しなくさせることができます。障害と共に生きるコミュニティは、条件を排除することが人生の価値を低下させることに滑り込む可能性があると長年警告してきました。好ましい基準に合うように胚を編集する社会は、単に病気を治しているだけではありません。それは、どの将来の人間がより価値があるかについての判断を下しているのです。 最後に、この倫理的な境界を越える必要のない代替手段があります。既存の生殖スクリーニング、一部のケースでの胚選択を伴う体外受精、養子縁組、ドナー配偶子、そして遺伝しない治療法の進歩は、人間の遺伝を永久に書き換えることなく苦痛を軽減することができます。医学の進歩は大胆であるべきですが、謙虚であるべきでもあります。結果が不可逆的で、世界的で、世代を超えたものである場合、慎重さは恐れではなく、責任です。 したがって、問題は、私たちが病気を減らしたいかどうかではありません。もちろん、私たちは減らしたいです。問題は、不平等を固定化し、遺伝的選択を正常化し、将来の世代に不可逆的な害をもたらす可能性のある技術を承認すべきかどうかです。私たちはすべきではありません。

相手の方は思慮深い議論を展開されましたが、それは、まさに今日、遺伝性疾患で苦しむ家族が直面している現実の問題に取り組むのではなく、起こりうる問題への恐怖に基づいたものでした。相手の方の主要な論点を一つずつ直接お話しさせてください。 第一に、科学の信頼性についてです。現在の技術にはさらなる改良が必要であることは私も認めます。冒頭でも述べた通りです。しかし、相手の方は「まだ完璧ではない」ことと「決して許可されるべきではない」ことを混同されています。画期的な医療技術はすべて、不完全な段階を経てきました。最初の心臓移植の患者は18日間しか生きられませんでした。初期の化学療法は、驚くほど不正確でした。私たちはこれらの分野を放棄せず、安全性を高めるために投資しました。CRISPR技術は、わずか10年で目覚ましい進歩を遂げ、塩基編集やプライム編集によってオフターゲット効果が劇的に減少しました。不完全な科学に対する適切な対応は、私が提唱しているような、適切な監督下での厳格な臨床開発であり、永久的な禁止ではありません。永久的な禁止は、これまでいかなる医療技術も実用化前に達成したことのない完璧さを待ちながら、予防可能な苦しみから将来の子供たちを永遠に奪うことになります。 第二に、エンハンスメントや不平等への滑りやすい坂道についてです。これはおそらく相手の方の最も感情に訴える議論ですが、論理的には弱いです。滑りやすい坂道の誤謬は、一つのことを許可することが必然的に別のことにつながると仮定しますが、規制上の区別を行う私たちの広範な能力を無視しています。私たちはオピオイドの治療的使用を許可する一方で、娯楽目的での乱用は犯罪としています。私たちは美容整形を許可していますが、再建手術とは異なる規制を設けています。多くの法域では、致命的な病気に対する出生前スクリーニングを許可していますが、性別選択による中絶は許可していません。壊滅的な病気の治療と美容的な特徴の強化との間の線引きは、取るに足りない糸のようなものではなく、規制当局が完全に引き、執行できる、明確で明るい境界線です。相手の方は基本的に、ツールが悪用される可能性があるという理由だけで、その使用を完全に禁止すべきだと主張しています。その論理に従えば、インターネットは犯罪を可能にするから禁止すべきであり、包丁は武器になりうるから禁止すべきです。 第三に、優生学の復活という非難についてです。この比較は不正確であるだけでなく、深く誤解を招くものです。歴史的な優生学は国家によって強制され、人種差別的で能力主義的なイデオロギーに基づいて「不適格」と見なされた集団を標的としていました。私が提唱しているのはその逆です。つまり、個々の家族が情報に基づいた医療上の意思決定を行い、深刻な苦痛を引き起こす特定の、よく特徴づけられた遺伝性疾患から子供たちを救うことを可能にすることです。国家が強制的に不妊手術を行うことと、親が子供が避けられない神経学的悪化と死に直面しないようにハンチントン病の遺伝子を修正することを選択することの間には、広大な道徳的な違いがあります。この二つを混同することは、優生学の真の恐怖を矮小化し、関係する真の医学的利益を不明瞭にします。 第四に、相手の方は、胚選択や養子縁組のような代替手段があれば、生殖細胞系列編集は不要になると示唆しています。しかし、これらの代替手段自体も限界があり、倫理的に複雑です。着床前遺伝子診断では、影響を受けた胚を廃棄する必要があります。これは多くの人々が道徳的に問題だと感じることです。また、両親が劣性疾患のホモ接合体である場合、すべての胚がその病気を抱えることになるため、機能しません。養子縁組は、たとえ生まれたとしても、これらの病気を持って生まれてくる子供たちの苦しみを解決しません。そして、体細胞遺伝子治療は、価値があるものの、すべての世代のすべての影響を受けた個人に投与されなければなりません。それは家族の系統から病気を根絶するものではありません。生殖細胞系列編集は、永続的な治療ではなく、恒久的な治療を提供する唯一のアプローチです。 同意に関する議論にも直接お答えさせてください。相手の方は、将来の世代は自分のゲノム編集に同意できないと言います。しかし、将来の世代は、早期に神経学的破壊と死を引き起こすテイ＝サックス病を遺伝することにも同意できません。鎌状赤血球クリーゼや、嚢胞性線維症によるゆっくりとした窒息にも同意できません。子供たちにワクチンを接種するとき、彼らは同意しません。出生前の栄養を提供するとき、胎児は同意しません。親や医療専門家は、将来の人の健康と幸福を守るために、日常的に彼らの代わりに決定を下しています。壊滅的な病気を予防するための生殖細胞系列編集は、この確立された倫理的枠組みの中にきっちりと収まります。 相手の方の立場の根本的な弱点は、不作為を道徳的に中立的なものとして扱っていることです。そうではありません。この技術を責任を持って開発することを拒否するたびに、私たちは予防する新たな力を持ちながら、現実の子供たちが現実の苦しみの中に生まれてくるのです。予防原則には価値がありますが、それは予防原則自体のコスト、すなわち遺伝性疾患による保証された継続的な害と天秤にかける必要があります。相手の方は私たちに慎重さを求めています。私は、適切な安全策、厳格な監督、そしてこの並外れたツールをその最も高貴な目的、すなわち予防可能な人間の苦しみを終わらせるために使用するという、明確な決意をもって、勇気を持つことを求めます。

相手は、これが単なる次のワクチンや移植であると信じるように求めています。そうではありません。ワクチンや移植は、監視可能な生きた患者を治療し、問題が発生した場合は治療を中止または調整できます。生殖細胞系列の編集は、変更が遺伝性であり、不可逆的であり、同意しなかった将来の世代に課せられるため、根本的に異なります。その違いは修辞的なものではなく、中心的な倫理的問題です。 また、苦痛を防ぐ道徳的義務があると主張しています。しかし、道徳的義務には、安全で、必要で、比例した手段が必要です。生殖細胞系列の編集は、現時点ではそのいずれでもありません。科学は依然として不確かです。オフターゲット効果、モザイク現象、および十分に理解されていない遺伝子間相互作用は、結果が永久に受け継がれる可能性がある場合、些細な技術的な問題ではありません。規制を求めることは、一部の害が何年も後になって、いかなる試験にも参加しなかった子孫に現れる可能性のある根本的な問題を解決しません。 そして必要性が重要です。多くの場合、IVFと胚スクリーニング、提供された配偶子、養子縁組、および人間の生殖細胞系列を変更せずに患者を治療するますます効果的な体細胞遺伝子治療によって、遺伝性疾患はすでに軽減されています。より危険性の低い代替手段が存在する場合、最も永続的で社会的に爆発的な選択肢に飛びつくことは、思いやりではなく、行き過ぎです。 相手は、きれいな線が維持されるかのように、疾患予防とエンハンスメントを分離しようとしています。歴史はそうではないことを示唆しています。胚編集が正当であると受け入れられると、疾患と見なされるものを拡大し、次にリスク因子、次に不利な点、次に望ましくない特性へと圧力がかかります。それは空想ではありません。医療カテゴリーと商業的インセンティブが機能する方法です。裕福な家族が最初にアクセスを得て、結果は進歩を装った生物学的な階級格差になるでしょう。 最後に、これは安全性だけでなく、生殖にどのような価値をエンコードするかということです。生殖細胞系列の編集は、一部の将来の子供たちは歓迎される前に遺伝的に修正されるべきであるという考えを奨励します。その論理は、苦痛を防ぐことから人間の多様性を狭め、より技術的に洗練された形で優生学的な態度を復活させることへと容易に滑り込む可能性があります。 したがって、はい、遺伝性疾患と戦うべきです。しかし、人間の遺伝を不可逆的に書き換え、不平等を深め、同意できない世代と賭けをしない方法で行うべきです。だからこそ、生殖細胞系列の編集は許可されるべきではありません。

紳士淑女の皆様、この議論を本質的な核心に導かせていただきます。これまでのやり取りで、私と私の反対者は一つの根本的な点について合意しました。それは、遺伝性疾患が深刻な人間の苦しみをもたらし、我々がそれに立ち向かうべきだということです。我々が異なっているのは、それを行うために利用可能な最も強力で永続的な手段を用いるべきかどうかです。私は、適切な保護措置を講じた上で、用いるべきだと主張してきました。私の反対者は、リスクが大きすぎ、代替手段が十分であるため、用いるべきではないと主張してきました。私の立場がなぜより強いのかを説明させてください。 第一に、私の反対者の主張は、最終的には一つの構造的な主張に基づいています。すなわち、生殖細胞系列編集は遺伝性であり不可逆的であるため、それの使用を禁止すべき特別な倫理的カテゴリーに属するというものです。しかし、私はこの枠組みが両刃の剣であることを示しました。遺伝性疾患もまた遺伝性であり不可逆的です。ハンチントン病を持って生まれた子供は、その矯正に同意しなかったのと同様に、その遺伝に同意したわけではありません。私の反対者は、この対称性に対して十分な回答を一度もしていません。彼らは編集するという決定を将来の世代への押し付けとして扱いますが、壊滅的な疾患の継続を保証する編集しないという決定は倫理的に中立的なものとして扱います。それはそうではありません。予防可能な苦しみに直面して何もしないことは、それ自体が道徳的な選択であり、それは実在する人々に実在する害を強いるものです。 第二に、私の反対者は、疾患予防からエンハンスメントや不平等へと至る「滑りやすい坂」を繰り返し引き合いに出してきました。私は、この議論が規制が必然的に失敗するという仮定に依存していることを証明しました。これは、数十年にわたる医療統治の成功によって矛盾されています。我々はすでに、医学のあらゆる分野で治療的介入と非治療的介入の間に、執行可能な境界線を引いています。私の反対者は、生殖細胞系列編集が特異的に規制不可能であるという具体的な証拠を何も提供していません。商業的および社会的な圧力が保護措置を圧倒するという主張だけです。それは議論ではなく憶測です。そして、もし一貫して適用されれば、現代医学のほとんどすべてを開発することを妨げたであろう憶測です。 第三に、私の反対者は、胚スクリーニング、提供精子・卵子、養子縁組、体細胞療法といった既存の代替手段が、生殖細胞系列編集を不要にすると主張しています。私は、これらの代替手段のそれぞれに重大な限界があることを示しました。胚スクリーニングは、影響を受けた胚を廃棄する必要があり、両親がホモ接合体の保因者である場合には全く機能しません。提供精子・卵子は、生物学的な親子関係を断ち切ります。養子縁組は、他の場所で影響を受けた子供の誕生を防ぐものではありません。体細胞療法は、毎世代、そして影響を受けたすべての個人で繰り返されなければならず、根本原因を根絶することはありません。生殖細胞系列編集だけが、永続的な解決策、すなわち、一人の患者だけでなく、家系全体から疾患を除去する真の治療法を提供します。不完全な代替手段が存在するという理由だけで、これを達成できる唯一の手段を却下することは、その根絶を受け入れる代わりに、苦しみの永続的な管理を受け入れることです。 第四に、私の反対者が終始維持してきた優生学との比較は、根本的に誤解を招くままです。歴史的な優生学は、強制的で、国家主導であり、疑似科学と偏見に根差していました。私が提唱するのは、自発的で、家族中心で、医学的に監督され、深刻な苦しみと早期死を引き起こす、よく特徴づけられた単一遺伝子疾患を対象とするものです。これらは同じものではなく、それらを同等に扱うことは、実際の優生学プログラムの犠牲者を侮辱すると同時に、この技術の真の医学的可能性を不明瞭にします。 決定的な考慮事項であると私が信じるもので締めくくらせてください。私の反対者の立場は賢明に聞こえますが、賢明さはそのコストと比較して測定されなければなりません。生殖細胞系列編集が慎重に開発されるのではなく禁止されるあらゆる年において、テイ＝サックス病、鎌状赤血球症、嚢胞性線維症、ハンチントン病といった、我々がその遺伝的原因で予防する知識をますます持っている疾患を持って、子供たちが生まれ続けています。私の反対者は我々に待つように求めています。しかし、これらの病状と共に生きる家族は待つことができません。来年、予防可能な遺伝性疾患を持って生まれる子供たちは待つことができません。 医学の歴史は、恐怖を克服して進歩を受け入れる歴史です。常に注意深く、常に規制を講じながら、しかし明確な治療的利益に直面して永続的な禁止を決して行わないという歴史です。適切に管理された生殖細胞系列編集は、人類がかつて考えたことのない予防医学における最も深刻な進歩を表しています。それは、一人の患者のためではなく、永遠に遺伝性疾患を終わらせる能力です。 私の反対者は我々に慎重であるように求めてきました。私は、慎重さと同時に勇気を持つように求めてきました。私は、無謀な実験ではなく、科学的厳密さと道徳的緊急性の両方を尊重する、慎重に規制された前進の道を提唱してきました。我々の前に立つ選択は、安全性と危険性の間の選択ではありません。それは、予防可能な苦しみを永続的なものとして受け入れるか、それを終わらせる意志を呼び起こすかの選択です。我々は知識を持っています。我々はツールを開発しています。唯一の問題は、それらを使用する道徳的勇気があるかどうかです。私はそうすべきだと信じています。

相手方の主張は、同情への強力な訴えに基づいています。しかし、同情だけでは、取り返しのつかない道徳的な一線を越えることを正当化できません。この討論において、重要な問いは、遺伝性疾患が悲劇的であるかどうかでは決してありませんでした。それは悲劇的です。真の問いは、深刻な科学的不確実性、不平等な社会的影響、そして将来世代の同意を得られないという状況にもかかわらず、人間の胚に対する永続的かつ遺伝可能な遺伝子介入を許可すべきかどうかです。許可すべきではありません。 第一に、相手方は中心的な区別を克服できませんでした。それは、生殖細胞系列編集は通常の医療ではないということです。それは患者を治療してそれで終わりではありません。それは、長期的な影響が子供、孫、そしてそれ以降に及ぶ可能性のある、遺伝可能な変化を生み出します。科学がまだ予測できないことに対して、規制が完全に制御することはできません。数年後に子孫にエラーが現れたとしても、どの監督委員会もそれを元に戻すことはできません。 第二に、相手方は代替案を二次的なものとして扱いましたが、それは道徳的な必要性という主張を弱めます。胚スクリーニング、ドナー配偶子、養子縁組、体細胞療法が人間の生殖細胞系列を変更することなく苦痛を軽減できる場合、最も永続的で倫理的に危険な道を選ぶ正当な理由はありません。危険な最後の手段は一つのことですが、生殖細胞系列介入を正常化することは別のことです。 第三に、相手方は治療とエンハンスメントの間の明確な線を引くように求めましたが、胚編集が原則として受け入れられた場合にその線が安定したままである理由を示しませんでした。現実世界では、定義は拡大し、市場は推進し、利点は商業化されます。重篤な疾患から始まるものが、そこに留まることはありません。その可能性のある結果は、医学の進歩だけでなく、階層化された生殖と、利点を購入できる者とできない者の間の遺伝的な格差です。 最後に、相手方は最も深い道徳的な懸念に答えませんでした。それは、生殖細胞系列編集を許可することが、社会が許容できる子供についてどのように考えるかを変えるということです。それは生殖を品質管理に変え、人間の多様性を欠陥リストに変える危険を冒します。それは些細な危険ではありません。それは、たとえ善意から始まったとしても、ハイテク形式の優生思想への道です。 したがって、選択は明らかです。私たちは、人間の遺伝子系統への不可逆的な編集を許可することなく、疾患と闘うことができます。医療は謙虚に癒すべきであり、制御できない結果をもって人類を再設計すべきではありません。安全性、正義、同意、そして人間の尊厳の理由から、生殖細胞系列編集は許可されるべきではありません。